Chine : Raser les murs, se cacher, se taire...

Le Dr Tang est chinois. Il travaille dans le programme VIH/sida MSF de Nanning. "Mon opinion, en ce qui concerne le sida et les malades, n'a pas changée. Je travaillais auparavant sur les maladies sexuellement transmissibles. Il y avait déjà une forte stigmatisation et des idées préconçues sur les personnes malades. Petit à petit, les habitudes du personnel médical ont changé, ils ont eu moins peur."

"J'ai beaucoup appris avec MSF sur les méthodes, les soins à apporter aux malades du sida, sur la façon de mener une consultation, d'examiner les patients, ajoute-t-il. J'ai découvert une autre façon de diagnostiquer : les médecins chinois posent des questions et se contentent des réponses obtenues. Seuls les patients sévèrement atteints étaient dévêtus et examinés. Avec MSF, j'ai appris que tous doivent être auscultés, examinés sous toutes leurs coutures, avec précision et attention, qu'il faut collecter le plus d'informations précises possibles."

Car en Chine, la plupart des médecins refusent encore de toucher les patients. La consultation se fait sans contact physique. L'intérieur de la bouche est ausculté, mais pas le reste du corps. Examiner les parties génitales est encore très tabou. Il peut aussi s'avérer très difficile de faire pratiquer certains examens "invasifs" comme une bronchoscopie, le personnel craignant que le matériel soit définitivement contaminé.

Les conséquences de la stigmatisation sont réelles. Le sida peut empêcher les malades de trouver ou de garder un emploi. "La première réaction des patients, lorsqu'ils apprennent leur statut sérologique, c'est le refus, le déni de la réalité, explique L., l'un des conseillers de la clinique MSF. Avec le temps, ils réalisent et prennent peur, pour eux, mais aussi pour leur entourage. Ils craignent la réaction des autres, ils cachent leur statut, ils s'isolent... Ils savent que leurs enfants peuvent rencontrer des problèmes à l'école, que les amis proches vont prendre leurs distances...

La connaissance du VIH est très limitée en Chine. Les gens n'ont aucune idée de comment se transmet la maladie ! J'ai rencontré des patients qui n'en avaient même jamais entendu parler. Le gouvernement doit commencer à soigner vraiment, mais aussi mettre en place des lois contre la discrimination à l'encontre des personnes malades !"

"Au début, témoigne un des patients soignés par MSF, un homme âgé de 38 ans, j'ai refusé d'y croire, puis j'ai fait le test de confirmation. C'était vraiment une surprise. Je n'en avais déjà entendu parler, juste le nom : "sida". Pour moi, c'était une maladie très rare en Chine, qui ne touchait que certaines populations ! Mon entourage et mes enfants l'ignorent. Seuls ma femme, ma soeur et mon frère le savent. Ma femme me soutient. En revanche, mon frère et ma soeur ne viennent plus aussi souvent nous voir..."

L. a un rôle capital à jouer dans le programme MSF : "les patients me posent beaucoup de questions. Ils ont des idées préconçues, notamment sur la contamination. Certains se sont déjà renseignés, mais ils ont besoin d'être rassurés. Je leur parle des modes de contamination, de ce que le sida fait à leur organisme, de l'attitude à avoir par rapport à la maladie. Je les aide aussi à exprimer leur souffrance psychologique et morale. Je soulage la pression en quelque sorte !

Je vois aussi tous les patients qui vont commencer les anti-rétroviraux (ARV). La plupart d'entre eux ne connaissent pas les trit-hérapies. Certains ont entendu parler de "cocktails" de médicaments, mais pas plus... Il leur faut un suivi et des conseils appropriés." Et pourtant... Même les proches de L. ne savent pas qu'il travaille au sein d'une clinique spécialement dédiée au traitement du sida.

A la différence des programmes MSF en Afrique où les gens très bien informés sur le sida , les patients chinois qui se présentent à la clinique MSF sont très effacés, ils ne parlent pas facilement d'eux, de leur maladie, de leur quotidien. Ils rasent les murs. De même, il y a très peu de groupes de malades. Ceux qui existent s'entraident, mais restent groupés et ne vont pas à la rencontre des autres. On peut imaginer que cela changera, probablement avec le temps, quand les gens constateront que le traitement marche, que les malades vont mieux. Ils auront alors moins peur et oseront peut être davantage en parler autour d'eux.

Mais lutter contre la stigmatisation et les idées reçues sera probablement plus long. Ainsi, beaucoup pensent encore que seuls les toxicomanes sont concernés. Une des conséquence est qu'il est très difficile d'obtenir des anti-rétroviraux pour enfants. Les formulations pédiatriques ne sont pas produites, ni importées, ni importables en Chine : puisque les enfants ne peuvent pas être toxicomanes, ils ne sont donc pas concernés par le sida...