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A Buenaventura, ville portuaire de la côte pacifique colombienne, les cas de tuberculose sont trois fois plus nombreux que dans le reste de la Colombie. Les défaillances du système de santé entravent l'accès à une prise en charge adaptée, et une fois les médicaments obtenus les effets secondaires et la durée du traitement sont de nouveaux obstacles vers la guérison. Depuis 2010, MSF soutient le Programme National de lutte contre la Tuberculose pour améliorer le diagnostic et le traitement de la maladie dans la ville de Buenaventura. Reportage.
Sur la route qui descend vers Buenaventura, l’air frais des sommets andins se dissipe peu à peu pour laisser place à la moiteur du climat pacifique. Les « barrios » s’étendent de part et d’autre de l’avenue Simon Bolivar, l’artère principale qui sépare la ville en deux et mène vers le port le plus important du pays. Les marchandises qui circulent et l’agitation apparente dissimulent un fort taux de chômage et des conditions de vie précaires. Autre particularité de la ville : une prévalence* de la tuberculose importante, favorisée par la pauvreté. « A Buenaventura, l’incidence** de la tuberculose est trois fois plus élevée que dans le reste du pays », explique Luis Fernando Jiménez Abelló, responsable du volet tuberculose pour MSF au sein du projet de Buenaventura. Et de préciser : « Le plus marquant ici est la proportion de personnes qui développe une forme résistante de la maladie en primo-infection ».
Difficultés et faiblesses du système
« La tuberculose est appréhendée comme un enjeu politique plutôt que d’être gérée comme un problème de santé publique. Il y a un manque évident de volonté de la part des autorités d’améliorer la prise en charge car leurs intérêts sont ailleurs ». Buenaventura avance à deux vitesses. La société portuaire, sous la houlette de la municipalité, vient récemment d’acquérir 5 grues de 25 millions de dollars chacune mais dans le domaine de la santé, l’investissement patine.
Hall d’entrée du Torre Mar, un hôtel luxueux de Buenaventura. Malgré son planning chargé, le secrétaire de Santé municipal, docteur David Caicedo, quitte l’atelier auquel il participe pour répondre à quelques questions. « Les autorités nationales n’ont pas conscience de l’étendue du problème de la tuberculose à Buenaventura, avoue-t-il. Le système de santé colombien et la prise en charge de la tuberculose présentent d’énormes faiblesses, notamment un manque de ressources humaines qualifiées, mais je reste confiant ». Un discours encourageant mais guère fidèle à la réalité car peu d’initiatives se concrétisent.
La multiplicité des acteurs impliqués dans le processus de diagnostic et de délivrance du traitement alimente la confusion et favorise l’inefficacité du système de santé. Une configuration fragilisée par le coût des traitements et le manque de certaines molécules au niveau national.
« Entre mai et juillet de cette année, il y a eu une rupture de stock de la principale molécule utilisée dans la phase intensive (les deux premiers mois) du traitement de la tuberculose régulière. Lorsque l’on sait qu’une rupture de traitement favorise l’apparition de résistances aux médicaments, on peut parler d’urgence sanitaire », explique Luis Fernando Jiménez Abelló.
A l’entrée du centre de santé Independencia spécialisé dans la tuberculose, plusieurs patients attendent leur tour. Ici, le port d’un masque est de rigueur. Plus loin dans le couloir, une porte sur la droite est entre-ouverte. Il s’agit de la salle d’infirmerie où les patients avec une forme résistante de tuberculose se présentent tous les jours pour recevoir leur traitement. Dans l’armoire sur le côté gauche de la pièce, une quarantaine de boites empilées. On y lit des prénoms : Maria José, Carlos, Jaime...« Chaque boite correspond au traitement d’un patient. On pratique la DOTs (Directly Observed Therapy). Les médicaments doivent être pris tous les jours en présence d’un personnel soignant ». Une jeune fille est en train de prendre son traitement. Elle désigne du doigt l’ordre dans lequel elle souhaite prendre tel ou tel médicament. Au fur et à mesure, l’attente entre chaque pilule se fait plus longue, la gorgée d’eau plus grande et la grimace qui se dessine sur son visage plus accentuée. « J’ingurgite tous les jours vingt comprimés de forme, de taille, de couleur et de texture différentes ». Cette patiente est XDR : extrêmement résistante aux médicaments.
Un traitement lourd, d’autant qu’il provoque de nombreux effets secondaires. Maria Victoria a fini son traitement il y a tout juste cinq mois. Elle se souvient : « J’avais souvent des maux de tête, mal au cœur. J’ai perdu l’appétit. Je me sentais très faible. Parfois je ne pouvais même pas soutenir un verre d’eau. »
La tuberculose est une maladie infectieuse transmissible et non immunisante, avec des signes cliniques variables. Elle est provoquée par une mycobactérie du complexe tuberculosis correspondant à différents germes et principalement Mycobacterium tuberculosis (ou bacille de Koch ou BK). Sa forme sensible se soigne en quelques mois mais lorsque qu’une forme de résistance se développe le traitement peut durer plus de deux ans.
A Buenaventura la stigmatisation des patients tuberculeux est encore très forte. Elix Marina, une patiente confie : « Je crois que les gens ont plus peur de la tuberculose que du VIH/sida ici. Je ne comprends pas pourquoi. » De nombreux patients confient souffrir du regard de la communauté et sentir le rejet, l’isolement. « Je ne sortais plus de chez moi. J’allais uniquement de la maison au centre de santé. Quand j’étais dans la rue, je ne regardais personne. Rares étaient les gens qui osaient me toucher », confie Maria Victoria. Cette patiente de 45 ans a fini son traitement depuis seulement cinq mois mais se remémore ces moments difficiles avec une grande émotion. Le soutien familial est pourtant un gage de réussite au traitement et est indispensable pour motiver le patient à poursuivre son traitement.
« Cela peut être dû au mode de transmission ou au fait qu’une personne tuberculeuse est facilement identifiable à cause du masque. Mais je crois surtout qu’il y a un manque d’information et d’éducation autour de cette pathologie », explique Juan Carlos Arteaga España, psychologue sur le projet MSF.
La durée et la prise quotidienne du traitement, la dépendance à l’alcool et aux drogues, la stigmatisation poussent certains patients à abandonner. Sans compter les nombreux effets secondaires qui peuvent décourager. C’est le cas de Maria de los Angeles. Dans sa maison, il manque un pan de mur en bois. Lorsque Karol, l’assistante sociale de Médecins Sans Frontières lui demande si l’eau ne rentre pas lorsqu’il pleut, elle répond simplement « non, ni par le mur ni par la porte qui est toujours ouverte ». Maria de los Angeles était l'une des patientes suivies par MSF pour son traitement contre la tuberculose, avant d’abandonner la médication. « Les effets secondaires étaient insupportables. J’avais tout le temps mal partout. Je ne pouvais pas continuer ainsi. »
Pour favoriser l’adhérence au traitement des patients pharmaco-résistants, MSF propose une approche intégrale pluridisciplinaire de prise en charge qui allie suivi médical, psychologique et social : « l’accompagnement des patients joue un rôle important pour minimiser le taux d’abandon », précise Luis Fernando Jiménez Abelló. L’organisation joue également un rôle important dans la détection précoce et le diagnostic des cas. En parallèle, l’équipe assure le suivi de 15 structures de santé publiques et privées qui prennent en charge les patients atteints de tuberculose sensible.
MSF a initié son projet de prise en charge de la tuberculose à Buenaventura depuis près de trois ans. Cette année, les premiers patients atteints de tuberculose résistante ont finalisé leur traitement. « Lorsqu’on m’a annoncé que le traitement était fini et que j’étais guérie j’ai mis le centre de santé sens dessus dessous ! J’ai crié, j'ai pleuré, j’ai embrassé et remercié le personnel médical. Je me suis agenouillée ». Maria Victoria se souvient de l’émotion et de la délivrance qu’elle a ressenties à la fin de son traitement il y a tout juste cinq mois. « C’était comme revenir à la vie ».
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