Nigeria : le parcours de Mulikat contre le noma
Il y a vingt ans, Mulikat, atteinte de noma, quittait son Lagos natal pour rejoindre Sokoto, dans le nord-ouest du Nigeria en quête d'une prise en charge médicale. Aujourd'hui, agent d’hygiène à l’hôpital, elle œuvre aux côtés de l'équipe MSF pour faire connaître cette maladie dévastatrice peu connue et soutenir les patients. Témoignage.
« Vivre avec les séquelles du noma est difficile. Personne ne veut te parler, personne ne veut rester avec toi. Il y beaucoup de discrimination et de stigmatisation », raconte Mulikat.
Le noma est une maladie bactérienne infectieuse, non contagieuse, qui se manifeste par une inflammation des gencives, semblable à un petit ulcère buccal. L'infection détruit très rapidement les os et les tissus, affectant la mâchoire, les lèvres, les joues, le nez ou les yeux, selon l'endroit où l'infection a débuté.
Pour les patients au stade initial du noma, hormis la mise sous traitement, le plus important est de prévenir le trismus - une contraction douloureuse des muscles de la mâchoire qui empêche l’ouverture de la bouche - avec de la physiothérapie. Les personnes qui souffrent déjà de trismus et d’autres conséquences dévastatrices du noma (perte de tissu, cicatrisation, défiguration) subissent une série d’interventions chirurgicales. « La chirurgie donne une chance de guérir. Après les différentes opérations, j’ai compris que j’étais toujours un être humain comme les autres », explique Mulikat.
« A cette époque, je ne voulais même pas aller à l'école à cause de la façon dont les gens me regardaient chaque fois que je les approchais. Grâce au docteur Adeniyi, le médecin qui me suivait à l'hôpital de Sokoto, j’ai trouvé la motivation d'étudier. J'ai appris la gestion des dossiers médicaux. En 2018, MSF m’a proposé un emploi. Aujourd’hui, je travaille avec les agents d’entretien et les patients de l’hôpital. »
L’équipe est multidisciplinaire : médecins, infirmiers, physiothérapeutes, nutritionnistes et conseillers en santé mentale. Lorsque de nouveaux patients sont admis à l’hôpital, ils sont adressés au physiothérapeute pour une évaluation. Cela permet d’identifier les personnes atteintes de trismus ou de retards de développement et d’établir un plan de traitement adapté.
Le noma est évitable lorsqu'il est pris en charge suffisamment tôt, mais le plus grand défi reste la méconnaissance de la maladie et son évolution. Quelques jours seulement après les premiers symptômes, des changements physiques importants peuvent apparaître, comme la disparition des tissus mous. Pour le patient, la rapidité de progression de la maladie est difficile à accepter.
« Je partage mon expérience. Ils savent que j’étais dans leur situation avant. Certains d’entre eux ont même vu ma photo avant la chirurgie. Mais regardez-moi maintenant ! Mulikat met un point d'honneur à soutenir les patients présents dans l'hôpital. Le parcours est long, mais lorsque les patients retournent dans leur communauté après la chirurgie, ils sont transformés. Quand vous me regardez, vous voyez sans doute que j’ai vécu quelque chose de difficile. Mais moi, je ne pense plus à mon passé. »
Mulikat, ancien patiente de 33 ans, originaire du sud du Nigéria, a déménagé à Sokoto il y a 20 ans pour subir une chirurgie de reconstruction faciale.
Opérée plusieurs fois, Mulikat a fini par vivre et travailler à l'hôpital de Sokoto en tant que promotrice de santé.
Son histoire est présentée dans le documentaire Restoring Dignity, des cinéastes français Claire Jeantet et Fabrice Catérini, produit par Inediz en collaboration avec MSF. Plus d'informations sur ce documentaire sur le site www.restoring-dignity.com.
