Plus de 150 patients infectés par le virus du sida ont aujourd'hui rendez-vous dans la clinique VIH de l'hôpital d'Arua, une ville du Nord-Ouest de l'Ouganda. Médecins Sans Frontières a ouvert cette clinique en 2000. Et aujourd'hui, « nous prenons en charge 4 603 patients séropositifs, dont 2 704 ont débuté une trithérapie », explique William, le responsable terrain de notre projet.
Deux comprimés par jour ne suffisent pas
Sur le bureau de la salle d'attente, entre les cahiers d'écolier qui font office de carnets de santé, trône un fanion jaune frappé du logo MSF où l'on peut lire « 2 pills a day, treat HIV/AIDS now ! » (Avec 2 comprimés par jour, soignons le sida maintenant). MSF donne aux malades un traitement anti-rétroviral (ARV) depuis 2002. Mais fournir des soins de qualité suppose aussi de s'assurer de la prise régulière de ces médicaments (l'adhérence, en jargon médical) et de traiter à temps les éventuelles infections opportunistes, ces maladies qui se développent lorsque les défenses immunitaires des patients s'affaiblissent. Et notre équipe à Aura est engagée sur ce terrain.
Pour prendre en charge les patients co-infectés par le sida et la tuberculose, l'infection opportuniste la plus fréquente, nous avons rénové la clinique tuberculose de l'hôpital et instauré un système de « guichet unique » où les patients reçoivent les traitements pour les deux pathologies. Pour améliorer l'adhérence, Martin, un infirmier malawien, est venu réorganiser le travail des conseillers qui discutent avec les patients de leurs difficultés à prendre le traitement et voient comment y remédier. Même s'il reste des chantiers en cours, ce travail commence à porter ses fruits : le taux de mortalité a baissé de même que la proportion de patients qui ont abandonné leur traitement.
Une décentralisation difficile
Longtemps, l'hôpital d'Arua a été l'unique structure de la région à proposer des traitements antirétroviraux gratuits. Mais pour rapprocher les traitements des patients, le ministère de la Santé ougandais a lancé un processus de décentralisation des soins VIH. Désormais, plus de 200 hôpitaux et centres de santé du secteur public donnent des ARV à quelque 80 000 patients. Dans la région d'Arua, une dizaine de centres ont déjà mis 800 patients sous traitement.
Reste plusieurs problèmes. Ces centres manquent de personnel formé, leur approvisionnement en médicaments est sujet à des perturbations, les conseils donnés aux patients pour l'adhérence sont réduits au strict minimum... Or il est essentiel d'améliorer rapidement la qualité des soins pour les patients séropositifs. Car lorsque les traitements sont incomplets ou irréguliers, ils risquent de ne plus faire effet. Les patients ont alors besoin de médicaments plus coûteux, plus complexes et aux effets secondaires plus durs.
Pour éviter cela, l'équipe MSF d'Arua va appuyer des centres de soins dans la région. « Je vais aller régulièrement dans quatre centres pour partager avec le personnel soignant mon expérience de la prise en charge des malades du sida », explique Julien, médecin. Cette aide portera aussi sur l'adhérence et l'approvisionnement en médicaments. Et dans quelques mois, nous étudierons vers quelles autres structures orienter notre appui.
Les associations de patients, des alliés précieux
« L'important, c'est de ne pas repartir sans vos médicaments, interrompre le traitement est bien trop dangereux. Ne vous laissez pas décourager par l'attente », lance Helen aux patients venus consulter dans la clinique VIH de l'hôpital d'Arua. Helen est elle-même séropositive et sous traitement depuis 2 ans. Et elle mène le combat contre la maladie au sein de NACWOLA, une association de patientes qui réalise un travail de sensibilisation.
Dans des contextes où les ressources humaines sont limitées, les associations de patients peuvent être des alliés d'autant plus précieux. C'est pourquoi MSF soutient NACWOLA ainsi que trois autres associations de malades du sida. Helen qui a été embauchée par MSF, participera bientôt à la recherche des patients « perdus de vue », pour éviter des interruptions de traitement. Donner des conseils sur l'adhérence est une autre tâche à laquelle les groupes de patients pourraient être associés.. « Mais pour fournir un travail de qualité, la bonne volonté ne suffit pas, les personnes doivent bénéficier de formation », prévient la présidente de NACWOLA.
