Anjel, 22 ans : vivre avec la tuberculose résistante

« Peu après le début de mon traitement à base de bédaquiline**, je me suis sentie mieux. Mes prélèvements sont devenus négatifs à l’infection par la tuberculose. La cicatrice de mon opération s’est résorbée et les effets secondaires du traitement ont diminué », expliquait Anjel dans un souffle de voix, en février dernier.

Anjel revient de loin. Elle n’oubliera jamais ce mois d’octobre 2011 et l’apparition des premiers signes de la maladie avec les frimats de l'hiver en Arménie : « j’avais le souffle court, je toussais. Je pensais avoir seulement pris froid. Puis j’ai ressenti de violentes douleurs. »

Début 2012, c’est le choc avec le diagnostic de la tuberculose : « Je ne connaissais pas cette maladie. Je pleurais tous les jours. Je pensais qu’avec quelques médicaments pendant deux mois ce serait fini. » Mais ses souffrances ne font que commencer. Les analyses révèlent une forme résistante de la maladie. Démarre alors un premier traitement. « J’ai été un peu mieux, mais j’avais beaucoup de mal à prendre plus de 20 pilules par jour. »

Les phases de rémission et d’aggravation se succèdent. Les effets secondaires sont terribles : vertiges, douleurs articulaires. Certains jours, elle ne peut même pas quitter son lit. La simple vue des médicaments lui donne la nausée. Pour les avaler, elle les réduit en poudre et les mélange avec ses repas.

En mars 2013, les médecins lui retirent le poumon droit. Après un court répit, des complications apparaissent et elle est à nouveau hospitalisée. Peu après, elle intègre le programme de traitement compassionnel soutenu par Médecins Sans Frontières. Aujourd’hui, elle reçoit des soins à domicile, car il fait très froid et son état ne lui permet pas de se déplacer deux fois par jour au centre médical : « Je vais mieux ! Et quand je repense au début de mon traitement j’ai du mal à y croire. Bien sûr, il faudrait qu’il y ait moins de médicaments, moins d’effets secondaires. Mais, je dis à tous les malades de ne pas désespérer. On peut guérir de la tuberculose. »

* Anjel a demandé de changer son nom afin de protéger son intimité.
** En Arménie, depuis 2013, les équipes médicales prescrivent ce médicament en usage compassionnel (en attendant sa mise sur le marché) pour 30 patients n’ayant plus d’autre option thérapeutique.