Liberia : aider les adolescents à surmonter l’épilepsie à Monrovia

La première fois que Mary a fait une crise d'épilepsie, elle s’est effondrée devant chez elle et s’est réveillée dans sa chambre, la bouche douloureuse. Elle ne se souvenait de rien et pensait qu’on l’avait poussée. Elle avait peur, sa famille aussi. Elle avait été retrouvée inconsciente dans la rue. Dans les jours qui ont suivi, Mary a fait de nouvelles crises. Elle est tombée dans sa salle de bain et dans la cour de son école.

Comme dans de nombreux pays, les idées reçues entourant l’épilepsie sont multiples au Liberia. « On grandit en pensant que lorsque vous touchez une personne épileptique, vous risquez d’attraper la maladie », déplore Annie*, la sœur aînée de Mary. La vie scolaire de cette dernière a été durement affectée par sa maladie. Les enfants se moquaient d’elle à l’école, notamment à cause de ses blessures apparentes, causées par ses chutes. « J’entendais les autres élèves en discuter en classe et je me sentais mal. Ils disaient que je ne devrais pas manger avec eux, explique Mary. Heureusement, j’ai pu compter sur le soutien d’un ami proche qui me défendait. »

Annie et sa famille ont essayé de comprendre ce qui arrivait à Mary. L’apparition soudaine des symptômes peut contribuer à la croyance selon laquelle la maladie est le fait d’un sort et les membres de la famille se demandaient qui pouvait leur en vouloir. Annie hésitait à demander de l’aide à l’église, car elle ne savait pas ce que la communauté pourrait faire pour elle, et elle avait conscience qu’amener Mary à l’hôpital coûterait beaucoup trop d’argent. Puis, le mari d’Annie s’est souvenu avoir entendu parler de la clinique que Médecins Sans Frontières gère en collaboration avec le ministère de la Santé à Westpoint, un quartier de Monrovia.

Dans cette clinique, le soutien et le traitement médical vont de pair, pour s'assurer que les gens sont correctement diagnostiqués et traités, mais aussi soutenus pour gérer les nombreux défis sociaux et émotionnels auxquels ils sont confrontés. Le diagnostic de Mary et le début des soins et du soutien gratuits ont apporté un certain soulagement à l'adolescente et à sa famille. Néanmoins, l’épilepsie nécessite un traitement de longue durée, qui peut être un frein pour certaines familles. 

« Quand je suis intervenu auprès de Mary, elle était déjà sous traitement, mais ne le suivait pas de manière régulière. Elle manquait des rendez-vous, explique Wonka Reeder, un travailleur social de MSF. J’ai donc organisé une première visite à domicile, pour essayer de comprendre ce qui embarrassait Mary. » L’équipe de soutien psychosocial a ensuite réalisé deux séances de sensibilisation à l’épilepsie dans l’école de Mary, sans particulièrement cibler son cas, pour ne pas la stigmatiser. Les élèves et les professeurs ont commencé à la soutenir. Mary a progressivement repris son traitement et assisté à ses rendez-vous médicaux.

1. Wonka Reeder a observé avec satisfaction la façon dont Mary a acquis le niveau de confiance nécessaire pour prendre le contrôle de sa maladie et de sa vie : « Je ne me rends plus aussi souvent qu’avant chez Mary, car elle est indépendante désormais. Elle prend ses médicaments et elle sait quand venir les chercher. Elle sait quand aller à l'école, elle sait quand étudier ses leçons et elle sait quand elle doit chercher le soutien des gens qui l’entourent. Si elle vient à la clinique, même si nous n'avons même pas de séance, elle s'assure de me voir. »

« Les médicaments m’ont aidée, explique Mary. Mes amis m’ont posé des questions sur la maladie, et j’ai réussi à leur expliquer ce dont il s’agissait. Ils m’ont répondu que cela ne les empêcherait plus de s’approcher de moi. C’est important que les gens qui souffrent d’épilepsie puissent se sentir heureux et acceptés. »

* Les prénoms ont été modifiés à la demande de la patiente et de sa famille.