[Podcast] Covid-19 dans les Ehpad en France, une hécatombe à huis clos

Avril 2020. En France, l'épidémie de covid-19 frappe de plein fouet les Ehpad, complètement démunis face à une telle urgence. Plusieurs anciens MSF y sont confrontés et voient réunis dans leur Ehpad tous les critères qui, d'habitude, motivent une intervention de Médecins Sans Frontières.

Voilà, il y a quand même cette idée d'intervenir plutôt dans des pays où il y a vraiment des problèmes de pauvreté, des problèmes de moyens. Et donc, a priori, la France, avec l’un des systèmes de santé régulièrement évalué comme l’un des meilleurs du monde, ça ne paraissait pas aller de soi.

Leurs appels à l'aide vont permettre la mise en place d'une première mission d'urgence en Île-de-France, suivie d'un accompagnement psychologique aux personnels traumatisés par cette première vague. Mais à l'automne, les cas flambent à nouveau. De novembre 2020 à mars 2021, des équipes mobiles pluridisciplinaires sont venues pendant une à trois semaines en appui d'une quarantaine d'Ehpad, principalement en régions PACA et Occitanie.

Au moment où on a démarré la mission, on avait un peu l'expérience de la première vague, donc en région parisienne, qui avait été très très très fortement touchée.

Thomas Lauvin est médecin. Il a coordonné la mission d'urgence de MSF dans les Ehpad en France.

Thomas : En fait, les problèmes qui étaient identifiés, c'étaient des problèmes d'organisation face à l'urgence, donc de mise en place urgente de réorganisation ou d'organisation des soins dans des endroits qui ne sont pas forcément faits pour ça au départ. Les maisons de retraite, les Ehpad, ce ne sont pas des lieux hospitaliers du tout, ce sont des lieux de vie. 

Notion d'épidémie, notion de gros problèmes de moyens, en particulier pendant la première vague. Tout le monde connaît l'histoire des pénuries de masques, des pénuries d'oxygène pour les patients qui décompensent. Et puis un vrai manque de moyens, donc matériels mais aussi humains. Parce qu'évidemment, quand il y a une flambée épidémique dans un établissement, en général c'est à peu près synchrone entre les employés et les résidents. Et donc du coup, au moment où il y a le plus besoin de soigner les résidents, il y a le plus de personnes en arrêt maladie, il y a le plus de personnes incapables de travailler, sans parler en plus de ceux qu'on écarte parce qu'ils sont potentiellement contagieux même s'ils seraient capables de travailler. Malheureusement, dans pas mal de cas, il a fallu quand même faire travailler des gens qui étaient positifs, sans symptôme, parce que c'était ça ou rien. Et de toute façon, il fallait quand même s'occuper de ces gens quoi.

Anne : Au fur et à mesure qu'on entrait dans les Ehpad et qu'on voyait comment ça pouvait dysfonctionner, en fait, on s'est aperçu combien cette crise sanitaire mettait à mal, finalement, le respect des droits fondamentaux des personnes âgées en fin de vie.

Anne Tilkens est infirmière. Après quinze ans de missions MSF, elle s'installe en France et travaille en Ehpad. Et en novembre 2020, elle rejoint la mission d'urgence de MSF dans les Ehpad.

Anne : Il faut savoir quand même que la durée médiane de séjour pour une personne âgée qui entre en Ehpad en provenance de son domicile par exemple, est de deux ans, ce qui est extrêmement court. Et on a quand même confiné des Ehpad plus d'une année en fait, et finalement sans s'interroger sur comment les protéger et comment surtout donner du sens à cette fin de vie.

Thomas : Il y a des vrais dilemmes dans ce qu'on peut faire, dans ce qu'il faut faire, dans ce qu'on décide de faire lorsqu'il y a une flambée épidémique en Ehpad, parce que c'est au départ un lieu de vie, il y a évidemment quelques infirmiers et aides-soignants, mais ce n’est pas du tout dans des proportions qu'on peut retrouver dans les hôpitaux, etc, ça c'est sûr. Donc de base, on n'est pas sur un lieu de soins, on est sur un lieu de vie avec quelques soins. Donc de toute façon, c'est soit on hospitalise les gens très malades, soit on essaie d'organiser des soins sur place, c'est-à-dire qu'on modifie complètement l'organisation d'un établissement comme ça. Et dans la plupart des cas, en fait, pour des patients très âgés qui sont un peu limite en terme d'autonomie et qui ont besoin de leurs repères, qui peuvent dégringoler facilement si jamais on modifiait trop leur environnement, l'hospitalisation, on essaie de l'éviter au maximum. Donc en gros, comment on évite au maximum l'hospitalisation tout en adaptant les établissements à une prise en charge médicale ? Et par dessus ça, il y a bien sûr toute la question de la prévention de la propagation de l'épidémie au sein de l'établissement qui vient bien sûr encore plus compliquer tout ça.

Anne : Une fois que le virus était dans l’Ehpad, c'est un lieu clos en fait, avec peu de personnel, et donc du personnel qui se déplace dans toutes les chambres. Les transmissions croisées étaient extrêmement importantes. Alors, d'une part, par le personnel, mais également aussi par les résidents eux-mêmes puisqu'on a énormément de résidents qui déambulent, dû souvent à la pathologie de type Alzheimer, et que ce n'était pas possible d'empêcher ces gens-là de déambuler. C'est un réel besoin et on ne peut pas les contraindre à rester dans une chambre. Et donc les transmissions croisées se faisaient, et cette sectorisation, à un moment donné, n'avait plus de sens : déplacer des gens pour créer des unités Covid+ en fait, ça n'avait pas de sens.

Thomas : Et donc derrière, c'est comment on organise les soins et on limite les risques de propagation sans, quelque part, enfermer tout le monde sous scellés. Toute la difficulté, c'est de déterminer le niveau de risque acceptable sans dégrader trop la qualité de vie, avec cette idée en plus que ça peut être contre-productif parce que des résidents d’Ehpad, si tu leur coupes les liens avec l'extérieur, que tu leur empêches les visites, que tu ne les aides pas à manger, ils vont se dégrader d'eux-mêmes, qu’ils chopent le Covid ou pas en fait. 

Anne : Je pense que tous les soignants s’en rendaient compte, que finalement nos personnes âgées mouraient peut-être plus de syndromes de glissement que du Covid en lui-même. Et c'est vrai que là-dessus, on a finalement peu de chiffres sur le nombre de décès qu'il y a eu en Ehpad, je pense que c'est extrêmement difficile de savoir combien il y en a eu dus au syndrome de glissement. Donc le syndrome de glissement, c'est quand une personne âgée finalement n'a plus du tout d'élan vital et se laisse mourir. Elle ne mange plus, elle ne s’hydrate plus, elle ne veut plus se lever, elle n’a plus aucune appétence pour rien. Et ça, c'était vraiment l'isolement qui a entraîné ça. L'isolement, la perte de repères, les angoisses que pouvaient procurer tous ces remaniements qui étaient faits dans l’Ehpad. Et des personnes âgées, y compris avec des troubles cognitifs en fait, ont une capacité de ressentir des choses très fortes et, très souvent, elles reconnaissent par exemple le pas du soignant dans le couloir, elles savent exactement comment la lumière rentre dans leur chambre et c'est extrêmement rassurant pour eux. Il y a tout cet environnement, qui souvent nous échappe, mais qui, pour elles, reste concret et rassurant. Et c'était terrifiant de voir comment certains Ehpad mettaient une énergie incroyable à déplacer des gens. Les personnes âgées se retrouvaient en perte de repères. D'un seul coup, on les changeait de chambre. On a vu des personnes âgées qui étaient dans une chambre qui n'était pas la leur à l'origine, avec des photos au mur de petits enfants qui n'étaient pas les leurs, des meubles qui n'étaient pas les leurs. Et c'était une mise en insécurité due à cet environnement inconnu qui était dramatique, et une réelle violence qui était faite à ces personnes âgées, avec rarement quand même une recherche de leur consentement pour être déplacées.

Thomas : Le fait de la prise en compte du choix du patient face à des problématiques de fin de vie, pour les personnes très âgées, pour les personnes qui ont souvent des troubles cognitifs, même s'ils sont parfois légers, on a encore sans doute pas mal de progrès à faire. Je pense qu'au niveau des praticiens, c'est quand même plutôt… enfin, on va quand même vraiment dans le bon sens, mais on a peut-être des autorités de santé qui ne sont pas, qui n'ont pas forcément encore complètement intégré ça. Après, il faut dire que c'est compliqué. Quand on prend des mesures pour protéger une population, par définition, on est un peu dans la négation de l'individu. Et donc c'est comment on laisse la place à l'individu dans ces situations très complexes où finalement les préoccupations de santé publique peuvent avoir tendance à déborder et à quelque part nier l'individu. Nier le choix de l'individu.

Anne : Très vite, on a compris que ce n'était pas une solution adaptée, qu'on pouvait en trouver d'autres. On pouvait essayer de réorganiser les circuits des soignants, faire des équipes dédiées par exemple aux patients qui étaient symptomatiques ou avec une PCR positive pour éviter en fait des transmissions croisées. Et l'essentiel en fait des soins, des premiers soins qu'il fallait apporter, c'était nourrir correctement, hydrater les patients et les rassurer surtout, et recréer une vie, une vie sociale qui leur permettait de redonner du sens à leurs journées.

Thomas : On proposait en fait ce qu'on appelait un pack de support à la gestion de crise. Et donc, en fait, on allait voir les Ehpad tant que leur nombre de cas était en train de monter en flèche. Et en fait, on les accompagnait pendant une semaine, deux semaines, trois semaines, le temps de la flambée. Le temps d'organiser un petit peu tout, de les aider à réfléchir. Avec en plus le côté un peu plus tête froide, parce qu'on arrivait de l'extérieur et que c'est toujours plus difficile de raisonner dans l'urgence, dans une structure qu'on connaît et où on a des habitudes, on a des routines et de sortir de ses habitudes et de ses routines, ce n’est pas facile. C'est beaucoup plus facile d'arriver de l'extérieur et de voir ce qui peut être fait, donc en mode proposition, discussions, etc. Et puis on avait un gros rôle quand même de réassurance en fait. Avec notre expérience, on a quand même couvert plusieurs dizaines d'Ehpad. En flambée, on a observé un peu toujours le même schéma, donc on les rassure en disant : « de toute façon, une fois que ça commence à rentrer, la flambée, il faut l'accompagner. Mais on ne peut de toute façon pas l'endiguer. On ne peut pas vraiment la stopper ». Et donc quelque part, on les rassurait par rapport à ça, ce qui permettait de prendre des mesures peut-être un petit peu moins drastiques, un peu moins violentes pour les résidents parce qu'on acceptait l'idée que de toute façon, ça allait quand même dans une certaine mesure flamber. Et donc il fallait quand même penser, parmi les priorités, à la qualité de vie des résidents, parce que de toute façon, ils finiraient peut-être par être contaminés.

Anne : On travaillait également avec tout l'aspect de la communication avec les familles qui est extrêmement important. Très souvent c'était un des volets qui était totalement oublié ou pas fait parce que les Codir, en fait, avaient du mal à expliquer ce qu'ils voulaient mettre en place, comment ils géraient la crise dans les Ehpad. Et il y avait aussi tout le soutien psychologique apporté aux équipes soignantes qui étaient souvent dans un état de choc en fait, avec énormément de peur. Quand on se remet dans le contexte, il n'y avait pas encore la vaccination et on ne savait pas finalement ce que ça allait donner, ce Covid. Et il fallait pouvoir aider les soignants à passer cette crise-là.

Thomas : Les personnels dans les Ehpad, ils étaient bien conscients de toutes ces difficultés, mais ils étaient soumis à des injonctions finalement très, très contradictoires et très opposées. Et donc, d'un côté évidemment, les familles étaient très inquiètes et en plus, avec des limitations dans les visites, ils étaient inquiets de ce qui se passait dans les Ehpad, voire parfois suspicieux dans cette atmosphère de panique un peu généralisée de la pandémie. Donc, il y avait ce côté : « vous protégez ma mère ou mon père à tout prix, et voilà, je vous attends au tournant si jamais il se passe quoi que ce soit de mal ». Et à la fois, comme je disais, des mesures drastiques avaient un impact énorme sur la qualité de vie. Et donc on avait des familles qui se rendaient compte aussi que la privation de vie sociale était inhumaine et très dangereuse pour leurs parents ou pour leurs proches. Et donc les soignants étaient un peu pris au milieu avec en plus des choses qu'ils auraient peut-être aimé pouvoir faire en terme de qualité de vie, de temps passé auprès des gens, etc que le manque d'employés, que le fait qu'il y a déjà une pénurie chronique d'emplois dans ces établissements avant la pandémie, mais alors là, avec en plus ceux qui étaient malades, ils étaient réduits à des équipes squelettes et donc il fallait prioriser des choses. Et évidemment ce n’est pas satisfaisant quand on a envie de bien faire son travail, de ne pouvoir en faire qu'une partie et de devoir passer à la trappe des choses qu'on considère parfois comme importantes quand même.

Anne : Et le fait d'être là, de pouvoir discuter, qu'il y ait le soutien aussi psychologique avec les équipes permettait de créer un dialogue et de rassurer énormément. Le fait aussi de faire avec eux, d'être avec eux dans les soins - que ce soient les soins pour les actes de la vie quotidienne : les toilettes, l'aide aux repas. La Covid produisait énormément de soins infirmiers supplémentaires que ce qu'il peut y avoir habituellement dans un Ehpad. Et de pouvoir aussi aider dans cette organisation pour apporter les soins dans les temps adéquats permettait de lever pas mal d'angoisses et de questionnements.

Thomas : On leur tendait un miroir en leur disant : « Mais vous vous rendez compte, c'est incroyable. Ce que vous êtes en train de vivre, c'est énorme et c'est fou comme situation ». Et très souvent, ils s'effondraient en fait. Et assez rapidement finalement, souvent, au bout de la première demi-heure ou la première heure de discussion, on avait des équipes d’Ehpad en larmes, en fait, parce que la pression accumulée, le manque de sommeil, le stress, la culpabilité, c'était terrible quoi. Enfin, ça, c'est aussi pour dire … pour casser un peu l'image des directions d’Ehpad un peu loin des problèmes, qui mettent toute la pression sur les employés et qui s'en fichent un peu de la situation. En tout cas, toutes les situations qu'on a vues, ça n'a jamais été le cas. On a croisé des gens qui étaient extrêmement inquiets pour leurs résidents avant tout et qui étaient dans des choix cornéliens, impossibles, avec des injonctions où ils avaient du mal à s'y retrouver. Et donc nous, c'est aussi là qu'on se sentait extrêmement utiles, c'était dans l'accompagnement de ces gens et dans le fait qu'ils ne soient pas tout seuls pour réfléchir, pour décider.

Anne : Et je leur expliquais que j'étais exactement dans le même état quand j'étais dans mon Ehpad en fait et que c'était plutôt une réaction finalement légitime face à une telle ampleur épidémique qu'on n'avait jamais connue. Et cette peur au départ … Aujourd'hui, la Covid, on en sait un peu plus, il y a des vaccins. On a l'impression de maîtriser mieux aussi les thérapeutiques qu'on peut proposer ou la prise en soins qu'on doit faire. Mais au départ, c'est vrai qu'on était totalement démunis. Pour moi en tout cas, je pouvais voir la différence en étant toute seule dans mon Ehpad, à essayer avec mon équipe qui était totalement submergée, à essayer de trouver des solutions, et la différence quand on était une équipe MSF dédiée en fait à ce travail-là, avec cette immersion totale dans l’Ehpad, et en même temps, ce recul nécessaire pour analyser la situation et apporter des réponses pertinentes.

Thomas : Typiquement, une des choses qu'on rappelait aux établissements en pleine flambée, c'était : « Vous allez avoir un certain nombre de situations de fin de vie face à cette flambée épidémique, assurez-vous que, que ce soit avec les résidents ou avec leur famille, et de préférence même les deux, assurez-vous que vous avez déjà discuté un peu de ces situations-là ». De savoir si, par exemple, quelqu'un veut à tout prix qu'on le ranime, quitte à aller à l'hôpital ou au contraire, des situations peut-être plus fréquentes pour les gens très, très âgés, des gens qui préfèrent qu'on les laisse un peu tranquilles si jamais ça tourne mal et qui préfèrent avoir des soins de confort plutôt que de l'acharnement thérapeutique qu’ils ne souhaitent pas forcément. Et surtout, il y a beaucoup de gens dans ces âges-là qui n'ont pas du tout envie de mourir à l'hôpital. Et ça, c'est le réflexe un peu en cas de panique. Donc, si on a quelqu'un qui est en détresse respiratoire très importante, qui n'est même pas forcément capable de s'exprimer tellement il est essoufflé et qu'on n'a pas discuté de ça avant, c'est difficile de décider autrement que de l'envoyer à l'hôpital.

Anne : C'est quelque chose que tu peux aborder, tout simplement parce qu'on n'a pas envie, je pense de le voir. On est dans une société où en fait il ne faudrait pas mourir. Il y a un déni de la mort important, avec une perte peut-être des rituels autour de cette mort qui peuvent … en tout cas qui réconfortent, ça c'est certain, les patients. On s'apercevait bien que chaque soignant, en fait, avait sa petite façon de dire au revoir aux patients dont il s'était occupé depuis plusieurs années et qui est vraiment importante. 

Je me souviens un jour d'un Ehpad dans lequel on est arrivés. Sur le chemin avec l'équipe, dans la voiture, on se briefait sur ce qu'on allait mettre en place, ce qu'on allait faire en rentrant ce matin-là dans l’Ehpad. Et quand on est arrivés le matin, l'équipe était totalement déprimée, affectée. Et quand on leur a dit : « Mais qu'est ce qui s'est passé ? », en fait, il y avait eu des décès dans la nuit. Et ils nous disaient : « On ne sait pas, est ce qu'on doit faire une toilette ou pas ? Nous, on a ce besoin de faire une toilette mortuaire parce que sinon, on a vraiment l'impression de les abandonner totalement et de les laisser ». Et la première chose finalement qu'on a faite ce matin-là, c'est faire des toilettes mortuaires avec les soignants. Et c'était extrêmement dur de réaliser qu'en fait, dans notre société, d'un seul coup, on était démuni par rapport à ce qu'on pouvait apporter dans cette fin de vie. Que ce soit l'accompagnement mais aussi la toute fin en fait, comment on pouvait aider les soignants et comment on en arrivait en fait à ce niveau délétère de non-prise en soins, de dérives hygiénistes qui disaient : « Vous le mettez dans un sac mortuaire et c'est terminé ». Ça, c'était tout simplement pas possible pour les soignants.

Thomas : La notion de qualité de vie des résidents et de droits des résidents est un peu passée au second plan face aux risques de contamination et à la panique liée à la pandémie. C'est tout-à-fait compréhensible sur un début d'épidémie, c'est-à-dire au moment où il y a un début de flambée, où on a encore très peu d'informations sur les modes de contamination, les taux de mortalité, la manière de soigner les gens optimale et les meilleures mesures à prendre. C'est complètement logique qu'il y ait un peu de désorganisation et un côté un peu maximaliste de la réponse au départ. Ça, je ne pense pas qu'on peut l'éviter. Par contre, plusieurs mois plus tard, alors qu'on savait déjà quand même beaucoup plus de choses en termes de risque de mortalité, en termes de mesures, d'efficacité de certaines mesures et d'inefficacité d'autres mesures, nous on a l'impression que le côté maximaliste des injonctions qui se sont exercées sur les Ehpad est devenu disproportionné au vu de ce qu'on savait. Et en particulier la mise en balance de la qualité de vie et de la survie. J'insiste sur la survie, c'est-à-dire qui n’est pas vraiment de la vie pour des gens qui, pour une grande partie d'entre eux, avaient de toute façon une espérance de vie assez courte à l'échelle d’un an, deux ans. Et donc, pour ces gens-là, mettre en place des mesures très draconiennes qui les privent de toute qualité de vie finalement et de toute autonomie, on a que du négatif puisqu'on a des gens qu’on a privés de la qualité de vie et qui, de toute façon, vont décéder avant la fin de la pandémie. Et donc évidemment c'est du cas par cas. Mais justement, ce cas par cas, il a manqué. Et en particulier la consultation des résidents et de leurs familles n'a pas pu être faite et, entre autres, n'était pas vraiment prise en compte dans les instructions des ARS [agence régionale de santé], dans les recommandations et injonctions des autorités de santé.

Anne : On a parlé de personnel essentiel, mais on ne voit pas en quoi il y a une reconnaissance de ce personnel essentiel. Et très souvent aussi quand on voit la maltraitance institutionnelle qu'il peut y avoir en Ehpad et là, le scandale actuel le montre, très souvent, la tendance était de pointer les soignants en fait, mais c'est juste une maltraitance institutionnelle, c'est-à-dire qu'ils ne sont pas suffisamment en nombre pour pouvoir faire du travail correctement. Ce ne sont pas des personnes qui sont maltraitantes, c'est juste qu'elles n'ont pas les conditions pour faire le travail mieux que ce qu'elles font finalement.

Thomas : Il y avait ce sentiment d'isolement qu'on retrouvait très fort et qui n'était pas du tout calmé par l'énorme quantité de communications des ARS envers les Ehpad qui avaient pratiquement toujours la forme d'injonction impérative. Et donc ce n'était pas vraiment le meilleur moyen de se sentir accompagné, c'est-à-dire que c'était plutôt des contraintes supplémentaires qui se rajoutaient. Je pense que ce qui est important dans cette histoire, c'est de dire qu'il y a eu des vrais dysfonctionnements systémiques. Il y a des vrais problèmes chroniques dans les Ehpad, mais qu'on n’a quand même pas rencontré beaucoup de gens de mauvaise volonté ou de gens qui n’en avaient rien à faire des résidents d’Ehpad. Et donc c’est cette espèce de paradoxe où personne ne s'en fout, mais au final les établissements et les équipes se retrouvent assez isolés en raison d'un contexte et peut-être d'un problème de stratégie de réponse.

Anne : Moi je suis assez, assez, malheureusement, pessimiste sur le devenir des Ehpad. Peut-être que le scandale ORPEA va faire émerger des choses, et je l'espère, mais à un moment donné, vouloir introduire une notion de rentabilité sur la prise en soins des personnes âgées dépendantes vulnérables, en fait ce n’est pas possible. Il y a quelque chose qui ne peut pas se faire en fait, on ne peut pas parler de rentabilité sur des fins de vie. C'est absolument impossible et pourtant c'est ce qui se fait. Et donc si ça, ce n’est pas revu, si ce n'est pas contrôlé, si ce n’est pas régulé, rien ne bougera, rien ne changera.

C’était « Covid-19 dans les Ehpad en France, une hécatombe à huis clos », un podcast produit par Médecins Sans Frontières. Avec Anne Tilkens, infirmière, et Thomas Lauvin, médecin et coordinateur de la mission d’urgence. Entretiens et réalisation : Samantha Maurin. 

Crédits : Musique © Richard Lacy, Sonia Slany