Thalassémie : un traitement hors de prix pour les enfants syriens au Liban

La thalassémie est une maladie causée par l’altération de gènes impliqués dans la synthèse de l’hémoglobine. Pour les cas sévères, il faut remédier au manque d’hémoglobine en faisant régulièrement des transfusions sanguines.

« Les transfusions répétées se traduisent par une surcharge en fer dans l’organisme qui provoque des troubles hépatiques et cardiaques graves », explique Amber Alayyan, responsable médicale des programmes MSF au Liban. Pour faire baisser l'excès de fer et préserver les patients, il faut un médicament, des chélateurs de fer, extrêmement coûteux et inaccessible pour les enfants syriens au Liban.

Maladie héréditaire, la thalassémie peut être facilement identifiée en confirmant le diagnostic par des analyses de sang. Si un enfant est faible et présente des signes d’anémie, il est nécessaire d’effectuer une électrophorèse de l’hémoglobine* afin d’établir s’il s’agit ou non d’une thalassémie.

À Zahlé, dans la vallée de la Bekaa, les enfants syriens soignés dans le service pédiatrique de l’hôpital Elias Haraoui, où MSF propose une prise en charge globale de la thalassémie, reçoivent des transfusions de sang et un médicament spécifique, comme le Déférasirox qui est prescrit en première ligne.

MSF traite actuellement 64 enfants syriens dans l’hôpital de Zahlé. Ces enfants ne peuvent pas bénéficier du programme libanais réservé aux seuls Libanais, ni d’une prise en charge du Haut Commissariat des Nations unies pour les réfugiés.

MSF prévoit de développer ses activités et de prendre en charge une centaine d’enfants syriens d’ici la fin de l’année. Difficile de faire mieux, face à un traitement coûteux, alors même que la prévalence de la thalassémie est élevée en Syrie et que le Liban compte plus d’un million de réfugiés syriens.

* Un examen spécifique, l'électrophorèse de l'hémoglobine, permet de détecter des malformations héréditaires de l'hémoglobine (source : Le Figaro Santé)