Liberia : vivre sous traitement, le quotidien retrouvé des épileptiques

Comment sont perçues les personnes épileptiques au Liberia ?

Beaucoup de patients souffrent de négligence et de stigmatisation car les gens croient – à tort – que l'épilepsie est une maladie contagieuse. C'est particulièrement vrai pour les patients qui ont des convulsions tout au long de la journée. En raison des crises continues, ils ne peuvent rien faire par eux-mêmes ; ils manquent de soins adéquats et les membres de leurs familles les craignent.

Si un patient se blesse à cause d'une chute par exemple, il sera abandonné, personne ne s'occupera de lui par peur d'attraper la maladie. Expliquer l'épilepsie à la famille et aux membres de la communauté est un point sur lequel nous travaillons continuellement, en lien avec des travailleurs psychosociaux et des volontaires gouvernementaux en santé communautaire.

Fin janvier, nous avons organisé un événement de sensibilisation communautaire dans le canton de West Point, à Monrovia, avec plus de 50 chefs de communautés, imams, pasteurs et directeurs d'écoles. Nos bénévoles ont mis en scène une pièce de théâtre pour parler de ce qui se passe lorsqu'une personne fait une crise et que les autres, par peur, ne sont pas disposées à l'aider.

De nombreux mythes sur l'épilepsie circulent au sein des communautés, c'est pourquoi la maladie véhicule à la fois des peurs et des fantasmes. Certaines personnes de la communauté peuvent répandre l'idée selon laquelle la salive d'un épileptique en crise agit comme un virus. Ce sont des croyances traditionnelles qui impliquent souvent  l'éloignement de l'entourage des patients atteints de la maladie.

Les gens apprécient quand nous avons une discussion dans une communauté, car ils sont capables de comprendre comment les personnes développent la maladie et intègrent progressivement que celle-ci ne se transmet pas entre individus. Ils apprennent comment la maladie est traitée et comment ils peuvent encourager les personnes épileptiques à se faire soigner.

Dans quelles mesures les personnes épileptiques ont-elles accès aux médicaments ?

Les personnes malades vont d'abord consulter des guérisseurs traditionnels parce qu'elles pensent être possédées par des démons. Les guérisseurs leur conseillent de prendre des herbes ou des poudres, mais ces méthodes ne sont pas efficaces et peuvent être nocives.

Les agents de santé, quant à eux, pensent que la maladie ne peut être traitée qu'avec du phénobarbital, l'antiépileptique classique. Cependant, le traitement au phénobarbital n'est pas toujours un succès. Selon l'état du patient, trois autres antiépileptiques peuvent être utilisés : la phénytoïne, le valproate de sodium et la carbamazépine. Mais ces médicaments sont souvent introuvables dans les établissements de santé au Liberia.

Par exemple, un de nos patients doit parcourir des kilomètres chaque mois depuis le centre du pays pour se rendre à notre clinique, car il ne trouve pas de carbamazépine dans les centres de santé proches de chez lui. Or, si le médicament y était disponible, il pourrait l'acheter sur place au lieu de payer le trajet. Même si notre idée initiale était de traiter uniquement des patients du comté de Montserrado, nous voyons des personnes venir de presque tout le Liberia. 

Lorsque les gens commencent à prendre des médicaments dans une clinique de notre programme, leur état commence à s'améliorer et ils réalisent que c'est mieux que les méthodes de guérison traditionnelles.

En quoi la mise sous traitement change-t-elle la vie des patients ?

La mise sous traitementdiminue fortement les cas de crises. Nous avons eu un patient qui auparavant suivait un traitement ailleurs, achetait des médicaments en pharmacie, mais continuait à avoir des crises. Depuis deux ans que nous le soignons, il n'a plus fait de crise. 

Nous avons récemment eu quatre enfants épileptiques ayant été expulsés de différentes écoles en raison de la stigmatisation. Nous avons travaillé avec leurs familles et leurs écoles pour qu'ils puissent y être réadmis.

La partie la plus gratifiante de mon travail, c'est quand je vois les résultats, quand nos patients redeviennent confiants et que leur vie se rétablie.