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Au Malawi, les Teen clubs de Médecins Sans Frontières offrent un espace sûr pour les enfants et les adolescents atteints par le VIH/Sida. Ils ont accès à des soins, à un suivi et un soutien psychologique, et peuvent partager leur expérience avec leurs pairs, dont certains jouent un rôle de mentor. Après une période d’adaptation due à la pandémie de Covid-19, les activités ont repris et les jeunes patients sont revenus massivement participer à ces Teen clubs.
« J'ai découvert que j'étais séropositif en 2011. J'avais 12 ans. Je pensais que ces résultats annonçaient la fin de ma vie. » Neuf ans après, Chilungamo joue un rôle décisif dans les Teen clubs organisés par Médecins Sans Frontières dans le district de Chiradzulu. C’est l’un des mentors de ces groupes de soutien : il participe, anime et apporte son aide à des jeunes garçons et filles qui sont comme lui séropositifs.
Depuis plus de 20 ans, MSF travaille dans le district de Chiradzulu pour fournir des soins VIH/Sida dans une région où l'accès à un traitement et à des tests efficaces est un défi. Le Malawi connait l'un des taux de prévalence du VIH/Sida les plus élevés au monde : dans ce pays près d’une personne sur dix est séropositive.
Pour les équipes de Médecins Sans Frontières, avec le temps, il était devenu clair que les enfants et les adolescents étaient confrontés à des défis spécifiques et avaient besoin d'une attention et de soins supplémentaires.
Certains des patients suivis dans les Teen clubs sont très jeunes - ils ont parfois moins de dix ans -, et pour eux, la simple explication de ce qu'est la séropositivité au VIH et de ses conséquences peut être compliquée. D’autres participants entrent dans la puberté et doivent composer avec le fait d’être atteints par une maladie sexuellement transmissible.
« Faire savoir à quelqu'un d'aussi jeune qu'il est séropositif est un processus parfois long », explique Miriam Harry, coordinatrice de projet chez MSF. Cette annonce doit être accompagnée de conseils, adaptés à l'âge et à la capacité de comprendre. Aux plus jeunes enfants, il faut parfois simplement parler d’un « problème » dans le sang qui nécessite un traitement. En grandissant, ils apprennent ce qu’est le VIH et deviennent ensuite capables d'éduquer et de soutenir leurs pairs dans la même situation.
Les patients les plus jeunes sont particulièrement sensibles aux implications sociales de la maladie. « Être acceptés par leurs pairs et leur communauté est essentiel pour eux à un âge aussi vulnérable, poursuit Miriam Harry. C’est également important pour eux de se projeter dans l’avenir, avec la possibilité de recevoir une éducation et de se créer des opportunités dans la vie, malgré leur condition. » Toutes ces spécificités font qu'il est inconfortable, voire difficile, pour ces enfants et ces adolescents d'être dans les mêmes groupes que des adultes atteints du VIH.
« Je ne me sentais pas bien lorsque j’étais avec des patients plus âgés. Ça me mettait mal à l’aise et je me sentais seul, confirme Chilungamo. Une fois que j'ai rejoint le Teen Club, j'ai réalisé que nous étions nombreux - des enfants et des adolescents comme moi, vivant avec le VIH. Nous avons commencé à partager des idées sur la façon de vivre une vie saine. J'ai été encouragé à bien des égards, poussé à acquérir plus de connaissances sur la maladie. » Chilungamo est ensuite passé du statut de participant aux Teen clubs à celui de mentor pour ses pairs, rôle pour lequel il a été préparé et formé par les équipes MSF.
Ce système de groupe de soutien et d’entraide permet également de lutter contre la stigmatisation comme en témoigne Tamika Munyenyembe, assistante sociale MSF : « La discrimination des personnes vivant avec le VIH est un vrai problème et pour les patients plus jeunes, cela commence dans la famille, avance-t-elle. Ils pensent parfois que s'ils arrêtaient de prendre les médicaments, le problème disparaîtrait. Malheureusement, cela signifie seulement qu'ils deviendraient plus malades et finiraient par mourir. »
Les Teen clubs ont généralement lieu le samedi pour ne pas perturber la scolarité des enfants, et entre des séances de soutien de groupe, une discussion sur l'éducation sanitaire et un temps de jeu indispensable, les enfants reçoivent des consultations cliniques et font mesurer leur charge virale, de sorte que leur état est surveillé régulièrement.
Avant que la Covid-19 ne se propage en Afrique, chaque samedi près de 170 enfants pouvaient fréquenter le centre de santé de Namitambo, où se déroule l’un des Teen clubs de la région de Chiradzulu. La pandémie a entraîné une réduction temporaire de l’activité, avec la suspension de la fréquentation physique des clubs, le suivi des patients uniquement par téléphone et l'augmentation de l'approvisionnement en médicaments antirétroviraux afin que les adolescents puissent réduire le nombre de visites aux cliniques.
Les Teen Clubs ont heureusement repris récemment, avec toutefois quelques ajustements, tels que la suspension jusqu’à nouvel ordre des activités récréatives. « Malgré la suspension due à la pandémie, la participation est impressionnante. Je craignais que nous perdions le contact avec une partie de nos patients, mais pour l’instant, cela n’a pas été le cas, déclare Miriam Harry avec enthousiasme. Nous sommes toujours en train d'analyser les charges virales pour comprendre si ces quelques mois d'activité réduite ont entraîné une aggravation de leur état, mais jusqu'à présent, les choses semblent aller bien. »
En 2019, pas moins de 9 200 patients ont participé aux Teen clubs de MSF. Comme pour Chilungamo, les Teen clubs pourraient leur permettre de devenir acteur de leur condition, d'être mieux préparés à y faire face et à trouver un sens et une motivation dans la possibilité d'aider les autres. « En fin de compte, les Teen clubs ont aidé de nombreux jeunes à devenir responsables d'eux-mêmes, explique Chilungamo, et ils sont désormais capables de gérer leur vie, tout comme moi. »
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